"Mi hijo se puede quedar sin transporte y sin institución"

La situación en el sector de discapacidad volvió a encender la preocupación de familias, transportistas, instituciones y profesionales luego de que Nación avanzara con un proyecto para reformar la ley vigente y modificar aspectos centrales del sistema. En diálogo con N9, Erika Nasir, mamá de José y referente de Familias en Discapacidad, advirtió que el escenario es cada vez más delicado y aseguró que, mientras la emergencia sigue sin implementarse plenamente, la nueva iniciativa representa un fuerte retroceso para miles de personas. 

"La situación es complicada", resumió Erika, al explicar que la Ley de Emergencia en Discapacidad fue aprobada y reglamentada, pero que todavía no se aplica como corresponde. Según planteó, ahora la preocupación es aún mayor porque el nuevo proyecto vuelve sobre conceptos que, para muchas familias, implican una mirada regresiva sobre el tema. En ese punto, cuestionó especialmente que se quiera reinstalar el criterio de "pensión por invalidez" y que se impulse una nueva revisión general de beneficiarios, cuando —según remarcó— hoy existen sistemas y cruces de datos suficientes para detectar irregularidades sin volver a cargar sobre las personas con discapacidad el peso de demostrar una y otra vez su condición.

En conversación con N9, Nasir explicó además que uno de los puntos más sensibles del proyecto es la posible desregulación del nomenclador, es decir, del sistema que hoy fija valores de referencia para las prestaciones. Aunque se trata de un término técnico, la dirigente lo llevó a ejemplos concretos: si cada obra social o prepaga termina pagando lo que quiere, muchos transportistas, kinesiólogos, psicólogos, neurólogos, acompañantes y centros pueden dejar de trabajar con personas con discapacidad porque la prestación dejaría de ser sustentable. "Mi hijo hoy se puede quedar sin el transporte que lo lleva y lo trae a sus prestaciones y también se puede quedar sin la institución donde él está asistiendo", advirtió. 

La referencia no fue abstracta. Erika contó que en el caso de su hijo José Ignacio, el impacto ya se siente en la vida cotidiana. Explicó que el transportista que lo traslada a sus actividades no cobra desde enero y que, aun así, siguió sosteniendo el servicio con su vehículo y el combustible a su cargo. A eso se suma la incertidumbre de los docentes, kinesiólogos y otros profesionales que trabajan con personas con discapacidad y que, frente a la falta de pago, podrían dejar de prestar servicios o verse obligados a buscar otras alternativas laborales. Para Erika, el problema no termina en una cuestión administrativa: significa directamente dejar a chicos, jóvenes y adultos sin herramientas básicas para sostener su desarrollo y su calidad de vida.

En la entrevista también habló José, quien resumió con una frase sencilla el núcleo del conflicto. Cuando le preguntaron qué le diría a Nación frente a esta situación, respondió sin vueltas: "Que le paguen". Antes, ya había dicho que lo que más le afecta es justamente eso: que no les están pagando a quienes lo ayudan. Sus palabras expusieron de manera directa lo que muchas familias vienen denunciando desde hace meses: detrás de la discusión legislativa hay una cadena de personas y servicios que, si se corta, termina golpeando de lleno sobre quienes más necesitan acompañamiento cotidiano.

Por eso, Nasir insistió en que la discusión no puede darse sólo en términos burocráticos ni desde una lógica de recorte. Sostuvo que la discapacidad debe ser entendida desde una perspectiva social y humana, y no únicamente desde un diagnóstico o un expediente. También valoró las marchas y el acompañamiento que comenzaron a multiplicarse en los últimos días, con más familias tomando dimensión de lo que está en juego. En ese marco, el mensaje que dejó en N9 fue claro: si no se garantizan pagos, transporte, instituciones y terapias, muchas personas con discapacidad pueden quedar a la deriva en aspectos esenciales de su vida diaria.