Una lucha que no se detiene: "El mensaje es resiliencia, fortaleza y solidaridad"
En diálogo con N9, Yanina Fernández, mamá de Mateo Mierez, habló sobre la vida cotidiana con Duchenne, la importancia del acompañamiento, el rol de la escuela y la necesidad de impulsar más investigación y ensayos clínicos.
Cada 7 de septiembre, el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne pone en primer plano una enfermedad genética, degenerativa y poco frecuente, pero también las historias de quienes la enfrentan todos los días. En N9, la fecha tiene un significado especialmente cercano por Mateo Mierez, hijo del periodista deportivo de esta casa Hugo Mierez y de Yanina Fernández. Desde hace 13 años, la familia recorre un camino atravesado por tratamientos, viajes, controles y desafíos, pero también por una enorme capacidad de acompañar y seguir adelante.
En diálogo con N9, Yanina explicó cómo es convivir con Duchenne y puso en palabras una realidad que excede al propio paciente. "Es complicado, complejo de llevar y sobre todo difícil para la familia", expresó. La distancia con los especialistas es una de las dificultades que atraviesan, ya que en el caso de Mateo deben viajar hasta Buenos Aires para continuar con sus controles. A ese esfuerzo se suma la necesidad de trabajar permanentemente de manera articulada con médicos y profesionales especializados.
La escuela también ocupa un lugar central. Yanina remarcó que no se trata solamente de acompañar desde lo académico, sino de ayudar a que el niño pueda transitar su vida con mayor inclusión y comprensión. "Es importante porque es un brazo importante para la vida del niño", señaló. También destacó que conocer la enfermedad, tanto por parte de docentes como de compañeros, permite que el día a día sea más llevadero y evita que el diagnóstico termine definiendo por completo a la persona.
Por eso, uno de los mensajes más fuertes de la entrevista estuvo relacionado con los sueños y proyectos de vida. "No hay que encasillar a un niño con la patología que tenga", sostuvo Yanina, y planteó que el objetivo debe ser acompañarlo para que pueda alcanzar sus metas. La enfermedad impone límites y desafíos concretos, pero para la familia Mierez-Fernández esos obstáculos no deben transformarse en una condena anticipada sobre lo que Mateo puede o no puede hacer en el futuro.
Yanina también habló sobre uno de los reclamos que comparten muchas familias vinculadas con enfermedades poco frecuentes: más investigación. Consultada sobre una eventual cura, fue clara: "Estamos lejos, lamentablemente". Y agregó: "Pedimos que se investigue más, que haya más ensayos clínicos, porque necesitamos llegar a la cura". A esto se suma el peso económico de una enfermedad que exige controles permanentes, traslados y atención especializada. "Con Mateo nosotros viajamos desde hace trece años, entonces lleva un gasto bastante grande económico", contó.
En una jornada atravesada por la concientización, Yanina eligió cerrar con tres palabras que sintetizan el camino de muchas familias: "Resiliencia, fortaleza y solidaridad". Para quienes forman parte de N9, la historia de Mateo tiene además un valor profundamente cercano: es el hijo de un compañero de trabajo, pero también un chico que, junto a su familia, convirtió cada obstáculo en una nueva razón para seguir. En el Día Mundial de Duchenne, la mirada vuelve a estar puesta en la investigación, el acompañamiento y la inclusión, pero sobre todo en algo esencial: que detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, proyectos y un futuro por construir.
