Padres de Katsya organizan un evento de concientización del síndrome de Alfi

Los padres de Katsya, Juan Pablo y Ariadne, se encuentran organizando la tercera edición del evento de concientización sobre el síndrome de Alfi, una enfermedad poco frecuente que afecta a muy pocas personas en el mundo. La cita tendrá lugar el próximo sábado 5 de septiembre a las 16 horas en el Domo del Centenario, en la ciudad de Resistencia, con el apoyo de la Municipalidad. A través de las redes sociales en @leykatsya, la familia busca sumar colaboración de la comunidad tanto en recursos económicos como en voluntarios de logística y comunicación.

El síndrome de Alfi es una patología genética con baja prevalencia a nivel global y un diagnóstico complejo en etapas tempranas. "Es un nacimiento cada 50.000. En este caso, Katsya es la única en el Chaco. En Argentina tenemos cuatro casos y después, bueno, hay un par más de casos con los que tenemos contacto nosotros", expresó Juan Pablo en diálogo con N9, al recordar las dificultades iniciales que atravesaron por la falta de información médica especializada tras el nacimiento de su hija.

A partir del trabajo llevado cabo por la familia, en la provincia del Chaco se sancionó la denominada Ley Katia, que establece cada 9 de septiembre como el Día de Concientización del Síndrome de Alfi. "Lo que hace es que el 9 de septiembre sea el Día de Concientización del Síndrome de Alfi a nivel provincial. Estamos impulsando también para que sea a nivel nacional, ya está presentado el proyecto", destacó Juan Pablo ante N9 respecto al avance legislativo que pretenden replicar en todo el país.

Por su parte, la tercera edición del evento oficial llevará como lema central "El Rincón de Luma" y estará enfocado en actividades lúdicas para niños de 1 a 5 años, mediante obras de títeres y material de lectura adaptado. "Vamos a presentar un cuento que habla del síndrome de Alfi, pero para chicos de 1 a 5 años. Va a haber títeres y se va a relatar el cuento para los chicos", detalló Ariadne en conversación con N9, agregando que las familias podrán escanear un código QR para descargar la publicación digital y participar de sorteos.

Para culminar el armado de la jornada, la organización requiere completar el financiamiento de los materiales e incorporar colaboradores específicos en el área audiovisual para transmitir las alternativas de la jornada a familias de otros países. "Nos falta el 20% para terminarla a nivel de recursos. Necesitamos una persona que sepa sacar fotos y otra persona que sepa transmitir por Instagram", puntualizó Ariadne ante N9, remarcando que el alias bancario para colaboraciones es El Rincón de Luma y la vía de contacto directa es el perfil @leykatsya.

Finalmente, los impulsores de la iniciativa resaltaron que la propuesta no solo apunta a la difusión de la patología, sino a conformar una red interprovincial e internacional de contención para padres en situaciones similares. "Estamos ahí para ayudarnos, porque los nombres van cambiando, pero las necesidades como papás son todas las mismas: la falta de información, no tener con quién hablar de igual a igual y no saber para dónde ir", concluyeron desde la organización.