La ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, anunció que la cartera que dirige se hará cargo del financiamiento del medicamento Zolengsma, uno de los más caros del mundo, con un coste total de unos u$s 1,3 millones de dólares, para abastecer a las obras sociales, a través del cual se garantizará el acceso a la terapia génica para el tratamiento de la Atrofia Medular Espinal. A pesar de que celebran la nueva noticia, piden que el AME entre a la Ley de pesquisa neonatal.
NOTA: MARIEL CENTURIÓN – PRESIDENTA FAME
((asociación sin fines de lucros de familias dedicadas a la Atrofia Muscular Espinal (AME)).

